神經纖維瘤患者的心聲

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相簿放出~我長神經纖維瘤的圖片2張

神經纖維瘤會長很多...

圖片可能看了會不舒服~~~~

心臟不好的~~可能也要有所準備

大家好~~

本身也是神經纖維瘤的瘓者,也有小兒麻痺症,  但我還是過的快樂,不會在意別人的眼光,

有時還會去游泳...........相薄內近期會貼上我身上長的情形

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各位Blog的客官們.有沒去那慶祝啊!!~~~~~

還是因經濟不緊氣、失業~~

就沒和朋友、女友和老婆吃一頓耶誕大餐嗎?

心情是一種很複雜的情緒。

所謂的人心隔肚皮，這說明了很難去了解別人真正的想法。

但是就算這樣，我們就真的了解自己的想法嗎？

出處 : www1.vghtpe.gov.tw/msg/第一型多發性神經纖維瘤病症的分子遺傳學研究.htm

第一型多發性神經纖維瘤病症的分子遺傳學研究

主講人：台北榮民總醫院皮膚部  劉明真主治醫師    

92/09/09  

第一型多發性神經纖維瘤病症是一種常見的体顯性遺傳的皮膚疾病，廣見於各種民族。它的突變機率在人類基因突變的疾病中算是相當高的一個，大約一半的病人是全新的偶發突變，發生突變的機率高於其他基因一百倍以上。此病症的基因突變以及相關的臨床表徵，變化很多，已經被外國學者研究得相當多，但是目前為止，大部份的突變都不相同，即使同一個家族的罹病成員的突變也不盡然完全一樣。有學者試著研究臨床症狀與突變的大小的相關性，但是仍然未找出一個規則，所以它的分子診斷不容易。它的疾病基因相當大，共三十五萬個鹼基，有六十個外插子及至少三個以上選擇轉錄，要偵測它的突變位置更加困難。一共有五百多種的突變巳經被找出，其中包括基因缺失、插入、氨基酸取代、提早轉譯停止、剪切位置突變、大段染色体重組等。通常每一個家族有自己特定的突變，只有少數突變是共通於少數病人。由於此神經纖維瘤病症也是偶見於本地日常皮膚科的門診病人中，為了要對台灣地區的這個疾病有所了解，我們利用現今進步的分子遺傳醫學的技術來進行研究。

這是智邦公益館-神經纖維瘤病友分享他們自己的故事,每個故事都說盡了病友的心聲 每個都感人 看完之後 對自己對未來也更有希望
與你分享

http://www.17885.com.tw/nf/case.asp

　　神經纖維瘤對於這些朋友，除了要大聲為他們加油喝采外，更呼籲大家都應該付出關懷，千萬不要用看「畸形人」的眼光去看待他們。那些皮膚上的腫瘤雖然看起來可怕，但是它們絕不會傳染，所以也不必要怕與患者接觸。也惟有靠大家對此病的了解與關心，才能讓這些朋友得到應有的照顧與尊嚴。